Joy Joy: acompañamiento a infancias que viven con VIH

Joy Joy significa compañero en Tseltal, círculo en Tsotsil, Yo soy en Chol y alegría en inglés. Miriam García y Jesús Girón decidieron trabajar para enfrentar de manera holística, horizontal y empática los procesos emocionales, psicológicos y de salud que viven a diario personas vulneradas por el VIH. Ponen atención en el acompañamiento a niñas y niños.

Joy Joy nace del trabajo comunitario y de identificar a lo que se enfrentaban niñas y niños en la región de los Altos de Chiapas. Infancias que viven con VIH, sin acceso a servicios de salud, enfrentando la orfandad y siendo vulneradxs en sus derechos humanos para continuar con sus estudios. Estigmatizadxs y excluidxs por la falta de conocimiento sobre la temática, ignoran que una persona con VIH siguiendo tratamientos adecuados puede tener un desarrollo y calidad de vida dignos.

Así fue como Miriam y Jesús identificaron historias sobre las que ni el sector salud, ni programas sociales, ni a nivel social habían visibilizado. Existen muchas organizaciones que hablan del VIH, desde la comunidad LGTBQ+ o las mujeres trabajadoras sexuales organizadas; pero no existía un enfoque específico en las infancias. Era necesario abrir espacios sensibles para acompañarles, atenderles y apoyarles.

En los Altos de Chiapas, muchas comunidades incluso desconocen su estado serológico y hay familias completas que viven sin saberlo. Se reduce su calidad de vida por no tener acceso a servicios médicos adecuados. Hace cinco años no hacían pruebas a bebés o niños que llegaban con síntomas a causa de un estado virológico. Dentro de la asociación hay cuatro áreas específicas que buscan fortalecer. Construir un modelo de acción constante que busca derribar las barreras del acceso a la información, tratamiento y una vida digna.

Acompañamiento

El acompañamiento sucede a través de un programa enfocado en derribar directamente las barreras del acceso al tratamiento antirretroviral y la discriminación. Acceder al tratamiento genera movilidad y la situación de rezago social dificulta el proceso, en Joy joy les llaman “Gastos catastróficos” y son absorbidos por la asociación.

Las comunidades indígenas del Estado de Chiapas están ubicadas en un promedio de 40min-3.5 hrs de San Cristóbal de Las Casas. El costo que genera el traslado para obtener el tratamiento resulta impensable e inalcanzable comparado a los ingresos económicos de la población. En promedio, el costo de un día de viaje para la obtención del medicamento equivale a una semana y media de trabajo; lo que significa el abandono esporádico del tratamiento creando resistencia al virus, desnutrición, comorbilidades e incluso la muerte.

Miriam García

El seguimiento de los tratamientos se hace junto con Paty, quien hace muchas veces la interpretación de los comentarios de doctores en lengua materna. Para este proceso, la asociación cuenta con la participación de dos médicos que atienden en lo inmediato síntomas. En muchos casos lxs infantes están a cargo de los abuelos, por lo que también se brinda acompañamiento psicológico.

Cohesión social

El objetivo es brindar información solidaria que permita apropiarse del diagnóstico para que lo asimilen, lo entiendan y acepten la responsabilidad que implica el tratamiento, la prevención y la no discriminación. Que dicha comprensión sea entendida por las familias y el entorno cercano y así reintegrarse como familia y comunidad.

Es duro decirlo, pero es importante para que las infancias volver a ser parte de la familia e integrarlos a los procesos comunitarios y familiares.

Sarahí, integrante de Joy Joy

Derechos y desarrollo humanos

Se vuelve importante apropiarse del conocimiento para identificar de manera clara sus derechos a una pensión digna, ser escuchados y recibir explicaciones adecuadas. Centrar la compartición de los derechos de la salud y abordarlos desde una perspectiva de género e infancias.

Se vuelve necesario el desarrollo de herramientas para la independencia emocional, social y económica de las personas viviendo con VIH; también a tutores responsables de las niñas y niños que viven con VIH. Hay un área de seguimiento pedagógico que, sin la intención de promover el abandono de la escuela, está enfocada más bien en reforzar aprendizajes para quienes se han visto afectadxs por el abandono de la escuela.

Hay familias que son bordadoras o cultivan café y nos gustaría hacer vinculación con otras organizaciones para amplificar opciones de ingreso económico.

Sarahí, integrante de Joy Joy

Reconocimiento a la colectividad

Joy Joy ha recibido reconocimientos como el Premio Transformación 2030 por la Universidad TEC Milenio en el 2021; la Organización consultora para G20 por la Young Ambassadors Society G20 en 2021, y recientemente Miriam obtuvo el Premio de Liderazgo social Iberoamericano.

Todos estos espacios de difusión son importantes para Joy Joy. Se visibiliza el compromiso que como equipo tienen en la comunidad y reconocer a las niñas y niños que se encuentran en una situación desfavorable; algunos años atrás no estaban siendo ni escuchadxs, ni tomados en cuenta y visibilizar desde la colectividad tiene un impacto mayor. Desde esa misma colectividad nos podemos sumar por lo que Joy Joy propone apadrinar a un niño o niña con aportación voluntaria.

Acciones implementadas

Actualmente se implementó el programa de profilaxis para brindar el tratamiento preventivo de PrEP y PEP a población clave; este tratamiento forma parte de una estrategia nacional para evitar casos de transmisión. Este tipo de programas son otorgados a organizaciones de la sociedad civil en el que Joy Joy fue una de las seleccionadas.

También han buscado a población adulta en riesgo e implementado estrategias de difusión como un perfil en Grindr para poner a disposición el tratamiento. 

Uno de los principales retos es poder apoyar aún más a la población mediante la implementación de campañas de diagnóstico; socialización de conocimiento; tratamiento, vida digna e integración social de las infancias. Sabemos que hay 200 niñas y niños en el estado de Chiapas diagnosticados… y es para nosotros muy importante seguir trabajando en implementación de campañas de diagnóstico, seguimiento.

Joy Joy

Las grandes historias de Joy Joy se centran en los resultados generados por los vínculos por lo que Paty es una integrante fundamental para el acercamiento con las familias; ella es originaria de Tenejapa y esto le permite entender muy bien el contexto social y cultural que permite el acercamiento solidario y horizontal.

En Joy Joy fomentan la familiaridad a través de la confianza y el respeto. Y actúan desde la escucha reflexiva, la empatía y creación de lazos profundos para abrazar de nuevo la seguridad de las infancias.