LO QUE EMPEZÓ COMO UN GRUPO DE APOYO, SE CONVIRTIÓ EN EL SOPORTE DE MUCHAS PERSONAS VIVIENDO CON VIH EN TODO MÉXICO.
Desde junio del 2019, me di a la tarea de iniciar un grupo de apoyo para personas viviendo con VIH. Una idea que me dió un amigo y que estuvo en mi cabeza por más de 4 meses. Finalmente decidí locación, hora y día de la semana. Fue el 13 de junio a las 7pm la primera sesión del grupo de apoyo comunitario VIHve Libre.
Con el paso de los meses me di cuenta que sentarse a platicar ayudaba mucho, pero no estaba resolviendo los problemas de todas las personas en ese grupo y de aquellas que nos empezaron a escribir por redes sociales. La falta de medicamentos fue uno de los problemas que se empezó a repetir todos los días.
Aunado a ello, los maltratos del personal de enfermería cuando nos tomaban los signos vitales; las groserías de la gente en las farmacias y la negativa de entregarnos nuestros antirretrovirales; las malas caras de muchas de nuestras doctoras a la hora de darnos consulta; la falta de empleos donde no nos exijan realizarnos pruebas de VIH de forma obligatoria e ilegal.
Algo teníamos que hacer y eso hemos hecho: exigir nuestros derechos de todas las formas posibles. En palabras de algunas personas somos una organización poco convencional. Hemos hecho desde marchas y protestas, hasta estar en guías institucionales. Eso nos ha hecho ser y hacer lo que somos: personas viviendo con VIH visibles.
Hemos tratado que esa idea en donde se mira a personas con VIH en los huesos, conectadas por máquinas y tendidas en una cama, no sea la realidad del presente. Desafortunadamente no siempre lo logramos.
En 2023 seguimos recibiendo casos de mayormente chicos entre 18 a 36 años con enfermedades definitorias de sida; internados en hospitales donde no les pueden proveer ni el más mínimo cuidado para su recuperación. En ocasiones ni para que fallezcan de forma digna.
Es una realidad que en México pocas personas quieren ver. Hasta el día de hoy muchxs de nosotrxs no queremos ver, pero nuestro compromiso es por nuestros pares. Así que nos aguantamos el miedo, la tristeza, la preocupación y hacemos todo lo que está a nuestro alcance para salvar la vida de aquellas personas con enfermedades definitorias de sida. Desde lanzar tuits amenazando al director del IMSS, hasta reclamar el cuerpo de un joven abandonado por su familia dos días antes de morir en un hospital. Ser voluntario en VIHve Libre te cambian la vida y la perspectiva para siempre.
Desde la creación de este colectivo hemos sido acusados de violentos, de groseros, de poco racionales, de panistas y golpistas. De como nos dijo un señor hoy funcionario del CENSIDA: una banda del crimen organizado. Si defender los derechos de las personas que vivimos con VIH en México nos convierte en todo eso: SI SOMOS.
Donar medicamento antirretroviral de personas fallecidas es algo que desde el 2020 empezamos a hacer. Responder los mensajes de las mamás, las hermanas, las parejas o lxs hijxs de aquellas personas que perdieron la vida por enfermedades definitorias de sida se volvió algo común.
Algo común pero que nos sigue costando trabajo hacer; tanto como acompañar a personas a hospitalizar porque su familia, amigos o red de apoyo cercana aún no saben que viven con VIH. O peor aún no les quieren acompañar.
Ahí estamos haciendo trámites para recoger medicamentos de algún compañero “que se fue a trabajar en un crucero”, o “se tuvo que ir de intercambio estudiantil a otro país”, o “yéndose a visitar por urgencia o gusto a alguien de su familia”. El trabajo diario que nos hace estar siempre atentos a nuestro alrededor.
VIHve Libre, un proyecto que salva vidas
VIHve Libre es un proyecto que salvó mi propia vida, después de estar en un coma inducido por abandonar mi tratamiento; vivir el desempleo durante años y una depresión que me llevo a abandonar por segunda y hasta tercera vez el medicamento antirretroviral. Este proyecto no llega solo con trabajo, sino con lo más importante: mis pares, mis amigxs.
Ver a una Miriam darse tiempo de atender en consulta gratuita a personas en crisis emocionales; a Mathias que a sus 20 tantos acompaña a un usuarix sin ojos y nariz, para que pueda llegar a su consulta a tiempo; a Misael arriesgando la seguridad propia desde Mazatlán recorriendo en camión un municipio para hacer llegar PREP a una persona violada.
A Dan que en su primera semana de entrenamiento tuvo que acompañar dos casos reactivos a la clínica y al hospital; a Quino que desde uno de los Estados más conservadores como Guanajuato, sale en tacones y con la playera de VIHve Libre a marchar; a Jashiel que aún cuando en muchas noches no tenía donde dormir, en el día ayudaba a tantas personas que parecería que todo en su vida era perfecto.
Todas estas personas son las que mantienen vivo este proyecto que hace cuatro años inicié con todo el miedo del mundo. Cuatro años en donde han pasado personas que aunque ya no están, en su momento nos dejaron lo mejor de ellxs, un poco de su tiempo y mucha de su vocación.
Se podría pensar que buscamos culpables de la catástrofe en materia de VIH que vivimos en la actualidad, no es así. Buscamos que cada autoridad se haga responsable de sus decisiones y nos den lo que esperamos, lo que exigimos: que son los mejores resultados y los mejores beneficios.
Porque desde que el sida apareció a principios de los 80, siempre hemos sido vistos como irresponsables, irremediables, vergonzosos seres humanos que esperan la muerte en silencio. Bueno, no más. Eso se acabó, porque si nos vamos a morir vamos a gritar que es por los estigmas de la sociedad.
Porque de absolutamente nada sirve tener los mejores antirretrovirales para vivir una vida larga y años duraderos, si los estigmas y la ignorancia nos quitan las ganas de vivir esos años. Si por falta de tranquilidad nos joden la salud mental porque no hay medicamentos en las farmacias. Porque no encontramos un trabajo digno donde nuestro jefe nos pida un justificante explicando el porqué vamos tanto al seguro social cada que vamos por nuestro medicamento.
Somos personas viviendo con VIH y enfermas de necedad
De esa necedad que nos hace levantarnos todos los días y sin paga, trabajar. Esa necedad que nos hace pelear por personas que no conocemos, pero que sabemos tienen exactamente lo mismo que nosotrxs y por tanto, el mismo miedo.
La necedad de buscar vidas tranquilas, vidas llenas de amor y sin cuestionamientos acerca del porqué aún estamos vivos, o porque no nos estamos escondiendo. Esa búsqueda de los sueños, esos sueños que existen antes de enterarnos que tenemos VIH.
Esto somos, trabajo puro y duro. Hocicos grandes y gritones. Manos largas para cerrar calles y agarrar megáfonos. Ganas de avanzar, ganas de vihvir, ganas de ser todo eso que siempre soñamos ser.
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TEXTO Y FOTOS: Alaín Pinzón
Fecha de Publicación:
Jueves 8/06 2023
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